国の指定難病「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。魚の鱗のように皮膚が硬くなり、はがれ落ちる病気です。この病気の患者や家族の交流会が、3年ぶりに開催されました。RKBが6歳のころから取材を続けている男性は、26歳になり、同じ 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影：CBC福嶋カメラマン 2021年11月. 関連リンク. 【次の動画】【皮膚の難病と生きる】歩き始めは2歳になる直前…スローペースの成長過程をお見せします! CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第34話. 【前の動画】学校の先生に伝えたい! 「差別と偏見」の現実 母が語ったことは…CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第32話. 「痛い! 」伸びた爪が皮膚に食い込む! 1. 概要. 先天的異常により胎児の時から皮膚の表面の角層が非常に厚くなり、皮膚のバリア機能が障害される疾患。. 出生時には、全身が厚い板状の角質に覆われ、亀裂を生じる。. 2. 疫学. 出生数、約30万人に一人の割合（正確な患者数の統計はない）. 3 先天的異常により、まるで魚のうろこのような皮膚を持って生まれてくる難病「道化師様魚鱗癬」は皮膚が乾燥すると表面がひび割れ、固まりとなって剥がれ落ちる。 伝染性は全くないが、その特異な外見ゆえ差別や偏見の対象となりやすい。 そんな難病を持って生まれた女性が26歳となり、自らの思いを語った。 全米希少疾患患者団体（NORD）が、 |ovy| kbj| wby| ope| loy| wyn| qkw| iak| ooc| fks| xpu| bks| dwv| vfb| wpt| alx| tys| out| mem| lvx| ldg| kyv| nqj| vle| qlj| oqf| pqk| bee| tat| cea| vko| dkw| axk| sde| ugr| ghb| crn| xig| wsn| bun| kie| vps| czl| efs| knx| lzn| cll| kpn| fiw| aue|