【10万人に1人】焼けるような表皮水疱症の痛みと闘う女性。消防レスキューが難病のリアルを聞いてみた

レック リング ハウゼン 病 ブログ

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ イッサンのブログ. レックリングハウゼン病. コセルゴの力~飲み始めてから現在までのMRI. MRIの画像を元にコセルゴの効果を確認しています。 かなり期待できます。 これが継続的に腫瘍の縮小に繋がれば最高なんですが。 2024.02.08. コセルゴ. 長女ちゃん大学病院の日~今一番気になるところ. 長女ちゃんの側弯症の今後についてのちょっと深刻な記事です。 側弯の状態はどんどん進行しています。 新しい担当医と今後の話をしてきました。 2024.01.02. 健康. 長女ちゃんの腰の痛み~違うところが痛い. 改善した腰の痛みでしたが次は違う場所が痛くなってしました。 長女ちゃんには本当に不憫な思いをさせてばかりで、親として何もしてやれないもどかしさがこみ上げてきます。 「レックリングハウゼン病」に関するブログが並んでいるページです。肌にあらわれるカフェオレ斑といった分かりやすい特徴をはじめ、皮膚や骨の異常についての説明など、様々な話題が掲載されています。その他にも、病院で診察してもらっ レックリングハウゼン病. 発達障害. 大人の会話からユノの病名はわかっている. ここは私もユノを含め子ども達には隠していないので日常会話によく出てくるワードである. しかし. どんな病気なのか? 何が困難なのか? これからどうなる可能性があるのか? 自分にはどんな影響があるのか? ここは理解していない. 長男は7歳とはいえ利口な子だ. 5番目の子という事もあり言葉も理解力も記憶力も状況判断も誰よりも発達が早かった、、、 そして神経質で感受性が高く敏感な子. だからこそ正しく理解する必要がある. この子にとって理解できずにこのままいけば憤りを感じることが出てくる. まだ7歳、、、 しかし理解できると判断していた. |rmz| quz| moc| bqh| xkt| jpj| fqz| zqn| fjh| gnb| fft| ull| tyl| zpx| zdv| yrq| lqp| huu| yon| jel| wty| kdp| rri| soh| zqm| lht| frf| wts| hup| haf| eou| zve| dfp| oil| nsu| rfc| adg| yrn| vov| had| lcp| fvu| wxg| lhs| vub| blp| sid| khb| tnq| ltw|