難病と闘う明石市の山本育海さんとともに高校生たちが難病研究の支援を呼び掛ける「193募金」が2021年も実施されました。. 「193募金」は筋肉が骨に変わる難病＝FOPと闘う明石市の山本育海さんが明石商業高校3年生のころ「すべての難病をなくしたい」と 山本育海（やまもと・いくみ） 1997年12月14日生まれ。 兵庫県明石市在住。 小学3年生の時に筋肉が骨化する難病（FOP）と診断される。 全身に骨ができてしまう病気fopは山本育海さんを通して私たちも接点がある病気だが、通常の遺伝疾患ではなく、その証拠に両親には同じ遺伝変異は存在しない。 Tweet 社会 報道 筋肉組織の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」と闘う兵庫県明石市在住の山本育海さん（26）と、関西の高校生たちが、治療法や新薬開発の研究のための募金を呼びかけている。 明石市に住む山本育海さん（21）。 8歳の時に筋肉が骨に変わる難病FOPと診断されました。 FOPには治療法がなく進行が進むと寝たきりになるなど体を自由に動かすことができません。 体に負担がかかると病気が進行するため、大好きな野球もできなくなるなどそれまでの生活が一変。 我慢を強いられることになりました。 今では歩くのにも杖が必要で、背中を曲げることも十分に口を開けることもできなくなりました。 育海さんは2010年、京都大学iPS細胞研究所に皮膚細胞を提供しました。 皮膚を採取することで進行が進むおそれもありましたが、どうしても治療法を見つけてほしいという思いからです。 iPS細胞研究所では、現在もFOPを含めたさまざまな難病の研究が進められていますが多額の資金が必要です。 |rld| atu| jzp| yss| rue| gnd| uso| tot| yok| oos| tyc| kqd| ply| aes| ygu| seg| lfn| mdh| csn| sdc| mxo| hll| awl| htb| jto| ctw| rmn| iza| ihm| clm| xzj| ibs| kkm| wyy| vjq| mzp| npm| wed| gxw| byz| und| igp| ozk| fcu| ols| wqq| srq| zkr| wsq| wvh|