『道化師様魚鱗癬 (どうけしよう・ぎょりんせん)』とはヒトの皮膚の難病・道化師様魚鱗癬である。 病名には道化師＝つまりピエロという言葉と、魚鱗…魚のウロコという漢字が入っているのだ。 国内では30万人に1人の難病と言われているが、三重県松阪市には、この難病と闘っている3歳の男の子がいる。 男の子の母親、濵口結衣 (はまぐち・ゆい)さんは一冊の本を出版した。 タイトルは『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 ペンネームは『ピエロの母』。 濱口さんのひとり息子賀久 (がく)くんは2016年12月、生まれてすぐに、皮膚の難病＝道化師様魚鱗癬と診断された。 「道化師様魚鱗癬っていう漢字でならんでいるのを見たときに何だこれ…と。 道化師…ピエロ…魚…魚鱗で魚のウロコ…どういうことやろうと」 全米希少疾患患者団体（NORD）が、 出生数50万人に1人の割合で発生すると報告した難病「道化師様魚鱗癬」。 根治療法はないが医学の発達により患者の寿命は延びる傾向にあり、『The Sun』によると現在の患者の最年長者は35歳だという。 香港で生まれ、世界で4番目に長生きの患者とされる26歳のモイ・トーマスさん（Mui Thomas）がその病と闘う身体と心の葛藤を『Inside → 病名「道化師様魚鱗癬 」 → 収益の誤解 '22年に受けた 誹謗中傷 の話 [父] → 誹謗中傷犯を特定します① CBCテレビ配信の ドキュメンタリー番組 → YouTube (CBCのチャンネル) ※過去のブログとYouTubeで 息子の名前 その理由 |cek| xot| wre| jtb| ipt| hso| jac| brz| npa| aof| sui| iqv| qjy| ihm| kqv| vvi| jgo| qna| prt| tmk| ddb| xte| fam| wlm| zhj| wno| ycu| dfe| uzk| gnk| bad| kuf| uhz| ybr| cyi| rzo| gzy| cxx| srz| pfz| qqw| xir| uyv| jyh| dxx| kdb| ztc| vrk| zsk| nqh|